L’entourage et la famille

Comment les familles, les amis et les entourages peuvent-ils aider ?

Le TOC de dermatillomanie est encore très peu connu en France et en Europe. Comme les personnes qui en souffrent, les familles et les entourages sont souvent mal informés et ne savent pas quoi faire face à ce trouble.

Malgré le premier article scientifique paru en 1898 (Dr Louis Brocq) et la reconnaissance tardive de ce trouble dans la classification internationale du DSM-5 (dernière version du DSM, paru en Mai 2013 aux Etats-Unis et traduit en Juin 2015  en français), ce TOC reste méconnu des patients, comme des professionnels de santé.

Pour aider les personnes qui souffrent de ce TOC, les entourages peuvent commencer par se renseigner afin de mieux comprendre les causes, les conséquences et les symptômes de la dermatillomanie. Beaucoup de préjugés sont associés à la dermatillomanie et aux TOC, puisqu’on croit a tort que la personne peut décider de cesser ses comportements déviants du jour au lendemain. « Si tu le voulais vraiment tu arrêterais de te triturer », « Ce sont tes mains, contrôle-les », « Arrête de te gratter ». Mais en réalité, il faut comprendre que la dermatillomanie est un CRCC, la personne perd donc le contrôle sur ses impulsions. Elle a même le sentiment d’être complètement contrôlée par elles. Elle rentre dans un état de semi-conscience qui lui fait perdre la notion de temps pendant le triturage. Et son profil souvent perfectionniste la pousse à aller « jusqu’au bout » ou à « finir son travail ». C’est pour cela qu’après avoir agi par impulsion, la personne est envahie par un sentiment d’impuissance, de colère, de honte et de grande culpabilité. Elle annulera ensuite toutes les sorties ou activités prévues, afin de ne pas montrer les résultats de la crise qui vient de se produire (le temps de cicatriser et que la peau dégonfle, c’est à dire souvent plusieurs heures). De l’extérieur, on a l’impression qu’elle devrait être en mesure de cesser ses comportements toute seule et qu’il s’agit simplement d’un manque de volonté, mais ce n’est pas le cas. La culpabilité et le sentiment d’échec sont d’autant plus grands qu’elle a l’impression d’être impuissante face à ses impulsions. Bien que tout ce qu’elle veut au monde, c’est l’arrêter (sa névrose, sa lutte, son combat).

Pourquoi la dermatillomanie reste un trouble pratiquement inconnu de nos jours ? Parce qu’elle fait partie des CRCC, et les Comportements Répétitifs Centrés sur le Corps (BFRB’s en anglais) sont encore mal connus. Ils ne font pas partie du programme dans les études de psychologie, les médias n’en parlent jamais et les hôpitaux non plus. Ce n’est pas le cas uniquement en France, mais en général. Néanmoins, ils en parlent davantage depuis déjà plusieurs années au Canada et aux Etats-Unis. Angela Hartlin, ambassadrice de la dermatillomanie, en a beaucoup parlé et elle a nettement contribué à la reconnaissance de ce trouble en Amérique du nord, depuis l’apparition de son livre en 2010. En France, grâce aux différents témoignages de Sonia ainsi que la création de Dermatillomanie France, ce trouble est un peu mieux connu depuis 2009.

Comment aider une personne qui souffre de ce TOC ? En comprenant que la personne subit sont trouble (c’est un trouble impulsif) et non qu’elle souhaite le faire. Au contraire, elle fait tout pour l’arrêter (recherche permanente des nouvelles crèmes cicatrisantes sur le marché, stratégies diverses pour arrêter, isolement, essai de thérapies multiples et variées, recherche de témoignages sur internet…). Son seul souhait est d’avoir une belle peau (d’où l’existence du TOC) et le seul résultat est une peau encore plus abîmée. Chaque crise a pour but inconscient de se purifier et donc d’améliorer l’état de la peau en profondeur, malheureusement il n’y a pas de bonne technique pour toucher sa peau, la seule et unique manière est de ne pas la toucher du tout. Même si « le dermatillomane » l’a compris, ses crises impulsives le font replonger, encore et encore, dans ce geste purificateur, incontrôlé et destructeur. C’est le même principe pour toutes les névroses en psychologie : le déprimé voudrait avoir plus de volonté, le boulimique voudrait ne pas se faire vomir, le phobique voudrait pouvoir rentrer dans un avion, le dépendant affectif voudrait être autonome… Il faut comprendre que chaque névrose a un but bien précis et soulage en réalité le névrosé d’un danger encore plus grand (prendre du poids, mourir dans un avion, affronter la solitude…), c’est ce qu’on appelle le « symptôme utilitaire ». Mais c’est inconscient. Dans le cas de la dermatillomanie, le but est de ne pas être sale (principalement, mais il y en a d’autres : être beau, soulager ses tensions internes, procrastiner, s’auto-saboter, ne pas s’aimer, gâcher sa féminité, exprimer sa colère, ne plus réfléchir pendant un moment, repousser le sexe opposé…). On constate que les autres CRCC sont également mal connus, et que peu de professionnels savent les traiter, comme la trichotillomanie (s’arracher les cheveux, cils, sourcils) (spécialiste en France : Dr Seznec) ou l’oncopahgie/onychotillomanie (se ronger les ongles ou la peau des ongles). Ce n’est donc pas étonnant que la dermatillomanie soit encore peu traitée. Le Centre Dermatillomanie France a été créé en 2009, par Alexandra Rivière-Lecart, une psychologue clinicienne qui a découvert ce trouble grâce à une patiente. Puis elle a formé une équipe et à ce jour, 6 spécialistes sont formés en France, dont une antenne à Toulouse. La fondatrice espère créer d’autres antennes partout en France afin que tout le monde puisse bénéficier d’un traitement, si d’autres psychologues viennent à la formation (sur 2 jours à Paris).  Elle a créé Skin-Picking Europe avec l’ouverture d’un cabinet à Bruxelles en Belgique en 2013, mais le praticien à fermé son cabinet.

Pour aider les personnes qui souffrent de dermatillomanie, il faut principalement les laisser faire. Leur faire remarquer qu’ils ont des marques, de nouvelles cicatrices ou qu’ils ont encore cédé à une crise, ne fait qu’accentuer les grattages. La dermatillomanie étant basée sur le fait de se sentir moche (à l’extérieur mais aussi à l’intérieur), leur faire remarquer qu’ils ont encore échoué dans le contrôle de soi-même ne fera qu’accentuer la colère contre eux, la culpabilité et la honte (les 5 émotions principales du TOC de dermatillomanie : honte, colère, culpabilité, rejet, dégoût). Vous pouvez éventuellement leur faire remarquer mais d’une manière subtile, voici tout l’art de vivre avec quelqu’un qui souffre de ce TOC, en imitant la personne de manière bienveillante et douce par exemple (se gratter au même endroit en la regardant et en souriant), ou en posant une main attentionnée et compréhensive sur la main qui gratte, sans rien dire et sans jugement… Il faut comprendre que le geste est impulsif et ritualisé, donc la plupart du temps, la personne dermatillomane ne se rend même pas compte qu’elle se gratte (surtout dans les activités sédentaires : conduire, au téléphone, lire, sur l’ordinateur, au cinéma, en parlant, dans son lit, devant la télévision…). Les crises les plus aiguës sont dans la salle de bain, lorsqu’ils sont (très près) devant le miroir, qu’il est tard, que la porte est fermée à clé et que personne ne peut les déranger. Ils n’ont prévu de se triturer qu’un bref moment, histoire d’enlever les impuretés de la journée, malheureusement c’est autre chose qui se produira. L’impulsion va l’emporter, l’état de transe et de semi-conscience va commencer, et la crise risque de durer plusieurs heures. La personne en sortira sonnée, comme sortant d’un sommeil éveillé, ne pouvant que constater les dégâts infligés à son corps pendant tout ce temps, s’en vouloir, être démaralisée et parfois pleurer de honte. Elle s’est triturée pour enlever les impuretés et être moins moche, et elle en sort encore plus moche.

Dire « Arrête de te gratter ! » ne sert à rien, cela culpabilise la personne qui souffre de dermatillomanie et peut lui déclencher une crise juste derrière, lorsque vous aurez le dos tourné. Les professionnels, les dermatologues, les médecins lui ont déjà dit maintes fois cette phrase (imaginez l’incompréhension dans laquelle ils vivent). Vous pouvez l’écouter si elle souhaite en parler, lui montrer que vous vous êtes renseigné, lui poser des questions (mais ce trouble est honteux et ils refusent souvent d’en parler par gêne), lui dire qu’il y a des solutions et que les thérapies marchent très bien sur ce TOC, qu’il y a des groupes de parole qui existent si elle souhaite en parler avec d’autres personnes, qu’elle n’est pas seule (entre 1 et 3 millions de personnes en France qui souffrent de dermatillomanie sur 7 millions de personnes qui ont un TOC), que vous pouvez l’aider dans la lutte contre les crises si elle veut de l’aide… L’aide principale, pour toute souffrance psychologique est l’écoute, la bienveillance et le non-jugement. La dermatillomanie n’est autre qu’un mélange de trouble compulsif (TOC), trouble impulsif (TCI) et d’addiction. Tout le monde connait les addictions. Combien de personnes fument en France ? Demandez-leur d’arrêter de fumer en pleine cigarette, vous comprendrez l’effet lorsqu’on demande à un dermatillomane d’arrêter de se gratter en pleine crise, ou sa détresse quand on lui dit que s’il avait la volonté, il pourrait arrêter ?

  • Voir les Auto-stratégies de Dermatillomanie France pour lutter seul contre les crises de dermatillomanie

Patience, délicatesse et souplesse d’esprit sont des atouts importants pour les membres de la famille ou les personnes qui cherchent à aider une personne ayant le CRCC de la dermatillomanie (et les autres CRCC). Mais l’on comprend aisément à quel point l’impuissance peut être importante pour l’entourage. En effet, elle est aussi grande que le dermatillomane qui essaie d’arrêter. C’est pour cela qu’il ne faut pas rester seul et aller vers les différentes solutions ou supports qui existent concernant ce TOC (association AFTOC, groupes de parole, thérapies, bilans d’évaluation, internet, forums…). Dans tous les cas, la meilleure aide que vous pouvez apporter est le non-jugement et l’espoir que la personne trouvera un jour l’aide qui lui faut pour cesser ce TOC. Les traitements médicamenteux ne marchent pas sur la dermatillomanie, aucune molécule n’est adaptée, c’est un TOC et une addiction, autrement dit, seule une psychothérapie adaptée peut traiter ce trouble.

 

Vidéo : « Quand tu me dis… j’entends… » Comment parler à un proche qui souffre d’un TOC de dermatillomanie (Juin, 2017)